引言 (Introduction)

本指南旨在为长新冠 (Long COVID) 患者、其护理人员以及任何希望深入了解该病症的人士提供资源。

长新冠（也称为新冠后遗症或 PASC）影响着全球数百万人。本网站致力于将实用信息、循证资源和社区支持汇集于一处。

This guide is a resource for people living with Long COVID, their caregivers, and anyone who wants to learn more about the condition.

Long COVID (also called Post-COVID Conditions or PASC) affects millions of people worldwide. This site aims to gather practical information, evidence-based resources, and community support in one place.

如何使用本指南 (How to Use This Guide)

请使用侧边栏在各章节之间进行切换：

  • 了解长新冠 (Understanding Long COVID) — 什么是长新冠、常见症状以及受影响人群。
  • 管理与治疗 (Management & Treatment) — 实用策略和医疗方案。
  • 资源 (Resources) — 研究链接、支持团体和实用工具。

参与贡献 (Contributing)

这是一个开放资源。如果您想贡献内容或提出改进建议，请访问我们的 GitHub 仓库。

什么是长新冠？

长新冠（Long COVID）是指在 COVID-19 急性感染后持续四周或更长时间的一系列广泛健康问题。无论初始病情的严重程度如何，它都可能影响感染者——包括轻症或无症状感染者。长新冠包括一系列广泛的症状或状况，这些症状可能会好转、恶化或持续存在。

任何人都有可能患上长新冠

长新冠在曾患重症 COVID-19 的人群中更为常见，但任何感染过 COVID-19 的人（包括儿童）都可能经历这一状况。

大多数长新冠患者在得知自己感染 COVID-19 后的数日内首次出现症状，但也有一些后来发展为长新冠的人并不清楚自己具体的感染时间。人们可能会多次重复感染 SARS-CoV-2。每当一个人感染 SARS-CoV-2 时，都有患上长新冠的风险。

长新冠的症状和状况可能会在数周、数月甚至数年内出现、持续、消失并再次出现。这些症状和状况的程度从轻微到严重不等，可能需要综合护理，有时甚至会导致残疾。

虽然与大流行初期相比，长新冠的新发病例有所减少，但它仍然是一个严重的公共卫生问题，因为数百万美国成年人和儿童已受到长新冠的影响。

主要特征

  • 症状在初始感染后持续数周、数月甚至更久
  • 可能同时影响多个器官系统
  • 症状可能反复发作、缓解或随时间波动
  • 无法通过其他替代诊断来解释

官方定义

世界卫生组织 (WHO) 将“新冠后状况”定义为：通常发生在 COVID-19 发病后的 3 个月内，症状持续至少 2 个月，且无法由其他诊断解释。

美国疾病控制与预防中心 (CDC) 使用“新冠后状况”（Post-COVID Conditions）一词来统称感染四周或更长时间后出现的各种健康后果。

检测与诊断

编者注: 划重点，CDC官方指南明确指出长新冠目前还无法通过单一指标诊断。

长新冠并非单一的疾病。目前尚无获批的实验室检测可以确定您的症状或状况是否由长新冠引起。诊断长新冠并不强制要求提供 SARS-CoV-2 检测阳性的证明。您的医疗服务提供者会根据以下因素考虑长新冠的诊断：

  • 您的健康史
  • 您是否曾通过阳性检测、症状或接触史被诊断患有 COVID-19
  • 体格检查

在长新冠患者中，临床评估以及常规血检、胸部 X 光和心电图的结果可能显示为正常。正在经历长新冠的人士应寻求医疗服务提供者的帮助，以制定个性化的医疗管理计划，从而改善症状并提高生活质量。如果您认为自己或您的孩子可能患有长新冠，请咨询您的医疗服务提供者。

相似的病症

编者注: ME/CFS的社群和资源对于长新冠患者普遍适用。在搜索资料时是个很有用的关键词。

部分经历长新冠症状的人，其症状与肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征 (ME/CFS) 以及其他可能在感染后发生的、目前尚不完全明确的慢性疾病患者所报告的症状相似。这些难以解释的症状或状况可能会被医疗服务提供者误解，从而导致诊断延迟，并影响患者获得适当的护理或治疗。

可能的发病机制

研究人员正在调查几种潜在病因，包括：

  • 病毒持久性或病毒库
  • 免疫失调和慢性炎症
  • 微生物群失调
  • 潜伏病毒（如 EBV）的重新激活
  • 自身抗体的形成
  • 微血栓和血管损伤

参考资料

常见症状

疲劳、脑雾和劳力后不适（PEM）是常见的症状，但目前已确定的“长新冠”症状已超过200种。

其中最常见症状可分为以下几类：

神经系统与认知

  • 脑雾（思维、集中注意力或记忆困难）
  • 头痛
  • 睡眠障碍
  • 头晕或眩晕
  • 焦虑和抑郁

心血管与自主神经

  • 心悸或心跳加速
  • 体位性心动过速综合征 (POTS)
  • 胸痛或胸闷

呼吸系统

  • 气短或呼吸困难
  • 持续性咳嗽

能量与疲劳

  • 休息无法缓解的重度疲劳
  • 劳累后不适 (PEM) —— 在进行体力或脑力活动后症状加重

其他常见症状

  • 关节或肌肉疼痛
  • 胃肠道问题
  • 味觉或嗅觉改变
  • 皮疹

注意： 劳累后不适 (Post-exertional malaise (PEM)) 是长新冠区别于普通疲劳的标志性症状。在 PEM 期间强行硬撑可能会显著恶化病情。

受影响人群

长新冠（Long COVID）可能影响任何曾感染过 COVID-19 的人，无论其年龄大小、既往健康状况或急性期病情严重程度如何。

患病率

  • 据估计，约有 10–30% 的 COVID-19 感染者会出现某种形式的长新冠。
  • 全球有数百万人受到影响。
  • 未曾住院的感染者占长新冠病例的大多数。

风险因素

研究确定了几个与更高风险相关的因素：

  • 女性
  • 高龄
  • 急性期病情较重
  • 患有基础疾病（如哮喘、糖尿病）
  • 未接种 COVID-19 疫苗

研究表明，接种疫苗可以降低（但不能完全消除）患上长新冠的风险。

对日常生活的影响

长新冠的影响程度不等，从轻微的不便到完全丧失生活能力。许多患者：

  • 无法工作或工作能力下降
  • 社交和家庭生活受到严重干扰
  • 在获得准确诊断和适当护理方面面临挑战

节奏调整与能量管理

对于长新冠（Long COVID）患者，尤其是那些经历过劳累后不适 (PEM) 的人来说，“节奏调整”（Pacing）是最重要的自我管理策略之一。

什么是节奏调整？

节奏调整意味着将活动量控制在现有的能量限制范围内，以避免触发 PEM。其目标是找到一种可持续的活动水平，而不会导致病情“崩溃”（Crashes）。

能量信封 (The Energy Envelope)

可以将你每天的能量想象成一个固定的“信封”。体力、认知和情感活动都会消耗这个信封里的能量。节奏调整意味着：

  • 保持在信封范围内，而不是挑战其边缘
  • 在感到精疲力竭之前休息，而不是在之后
  • 将活动分散到一整天中

心率监测

许多人使用心率 (HR) 作为节奏调整的指南。保持在无氧阈值以下有助于预防 PEM。一个常用的估算公式为：

$$节奏调整的最大心率 = (220 - 年龄) \times 0.6$$

可穿戴设备（如 Garmin、Apple Watch、Fitbit）可以帮助实时追踪心率。

实用建议

  • 将任务分解为小块，并在期间安排休息
  • 确定优先级 —— 识别哪些是真正需要做的，哪些可以稍后再说
  • 认知休息同样重要 —— 减少屏幕时间、噪音和多任务处理
  • 记录活动/症状日记 —— 寻找个人的发病模式
  • 避免“繁荣-崩溃”循环 —— 身体感觉较好的日子并不意味着可以过度活动

3P 原则

来自职业疗法（Occupational Therapy）的一个有用框架：

  • 优先化 (Prioritize)：专注于最重要的事情
  • 计划 (Plan)：提前规划活动，避免最后一刻的仓促
  • 节奏 (Pace)：在每项活动中保持平稳的节奏

医疗方案

目前尚无针对长新冠（Long COVID）的通用获批疗法。管理方式主要侧重于症状缓解。请与您的医疗服务提供者合作，根据您的具体症状制定方案。

正在研究中的疗法

症状领域正在研究的处理方法
疲劳 / PEM低剂量纳曲酮 (LDN)、节奏调整方案
自主神经失调 / POTSβ-受体阻滞剂、增加盐分/液体摄入、压力服
脑雾认知康复、抗组胺药物
睡眠睡眠卫生、褪黑素、针对失眠的认知行为疗法 (CBT-I)
疼痛抗炎药、物理治疗
抑郁/焦虑选择性 5-羟色胺再摄取抑制剂 (SSRIs)、心理治疗

重要提示： 研究表明，分级运动疗法 (GET) 会加重患有 PEM（劳累后不适）者的病情。在制定任何运动计划前，请务必与医生慎重讨论。

专科转诊

您可能会从以下专科转诊中受益：

  • 心内科（针对 POTS、胸部症状）
  • 神经内科（针对脑雾、神经病变、头痛）
  • 呼吸科（针对呼吸症状）
  • 风湿免疫科（针对免疫/炎症问题）
  • 精神科或心理科（针对心理健康支持）

临床试验

活跃的试验列于 ClinicalTrials.gov —— 搜索“Long COVID”或“PASC”即可找到正在招募的研究。

记录您的症状

保留以下记录以便就诊时使用：

  • 记录日期、严重程度和诱因的症状日记
  • 所有药物和膳食补充剂的清单
  • 既往检查结果记录

心理健康

患有一种往往被误解的慢性疾病，会给心理和情感带来巨大负担。关注心理健康是长新冠（Long COVID）管理中不可或缺的一部分。

常见的心理健康挑战

  • 抑郁 —— 源于疾病负担、功能丧失以及对未来的不确定感。
  • 焦虑 —— 担心症状、康复进度以及生活前景。
  • 哀伤 —— 怀念患病前的自己以及那些被迫放弃的活动。
  • 医疗“煤气灯”效应 (Medical Gaslighting) —— 被医护人员轻视或不信任。
  • 孤独感 —— 由于社交能力受限而产生的隔阂。

寻求支持

  • 与您的全科医生或首诊医生讨论您的心理健康症状。
  • 请求转诊给在慢性病领域有经验的治疗师或心理学家。
  • 同伴支持小组（在线或当地）可以提供理解和实用的建议。

自我照顾策略

  • 认可自己的经历 —— 即使化验结果正常，长新冠也是真实存在的。
  • 设定界限 —— 拒绝那些可能导致病情崩溃（Crash）的活动是可以接受的。
  • 与他人联系 —— 参与在线长新冠社区可以减轻孤独感。
  • 庆祝每一个微小的胜利 —— 康复过程通常不是线性的，任何进步都值得肯定。

关于认知行为疗法 (CBT) 的说明

认知行为疗法（CBT）可以帮助患者学习应对慢性病的策略。然而，如果 CBT 试图质疑患者的疾病感受或强行提高活动水平，可能并不适合长新冠患者。建议寻找熟悉慢性疲劳病症的治疗师。

科研与研究

精选的长新冠（Long COVID）关键研究及正在进行的科研项目。

里程碑式研究

  • RECOVER 计划 (NIH) —— 美国针对长新冠开展的大型观察性研究和临床试验项目。
  • 英国生物样本库 (UK Biobank) 长新冠研究 —— 关于患病率和风险因素的人群级数据。
  • Ziyad Al-Aly 研究项目 (VA/NEJM) —— 对长新冠后果的综合分析。

关键发现

  • 长新冠会影响多个器官系统，且可能在轻症感染后发生。
  • 接种疫苗可降低但不能完全消除患长新冠的风险。
  • 在长新冠患者中已发现明显的生物学异常（如微血栓、T 细胞失调、病毒持久性）。
  • ME/CFS（肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征）与长新冠在生物学上存在显著重叠。

预印本平台与期刊

正在进行的试验

可访问 ClinicalTrials.gov 搜索正在招募志愿者的长新冠研究。

支持团体

你并不孤单。目前有许多由长新冠（Long COVID）患者、倡导者和研究人员组成的社区正在共同努力。

在线社区

  • Long COVID Support —— 针对患者和护理人员的大型 Facebook 社群。
  • Body Politic —— 患者主导的新冠肺炎支持团体和研究协作体。
  • Long COVID Alliance —— 由患者组织和研究机构组成的联盟。
  • ME/CFS 与长新冠 Reddit 讨论版 —— Reddit 上的 r/covidlonghaulers 板块。

患者组织

  • 患者主导的研究协作组织 (Patient-Led Research Collaborative) —— 由研究长新冠的患者研究员组成。
  • 长新冠联盟 (Long COVID Alliance) —— 总部位于美国的倡导与研究联盟。
  • Long Covid SOS (英国) —— 致力于提高公众认知的倡导团体。

寻找当地支持

  • 咨询您的医生，了解当地是否有长新冠门诊或支持小组。
  • 咨询当地医院 —— 许多医院已经建立了专门的长新冠服务部门。
  • 鉴于症状的重叠，当地的 ME/CFS（慢性疲劳综合征）团体通常也欢迎长新冠患者加入。

常用链接

精选的外部资源列表。

官方卫生组织

患者资源

工具与应用

延伸阅读